Nous, parents d’enfants ayant une trisomie 21, souscrivons aux propos d'Alexandre Varaut (Figarovox du 3 avril 2017) en réponse à la pétition de 146 scientifiques réclamant la mort de la Fondation Jérôme Lejeune ...


 

« François a dix-huit ans. Il est au Lycée Stanislas, il a des amis, il est heureux. Il est malade aussi, une trisomie 21 qui a blesséson intelligence et marqué son allure.Comme il avait curieusement échappé au radar de la détection in utero, l’accoucheur nous avait obligeamment proposé dene pas le laisser vivre. Le décor était planté. Il avance depuis dans sa vie avec le fardeau de son génome, l’insouciance de sajeunesse et cette question qu’il me repose sans cesse :

 

« Papa, quand est-ce que je ne serai plus handicapé ? »

Je ne sais pas répondre à cette question.

Demain ? Jamais ? Quel savant trouvera la réponse ?

 

Les personnes porteuses de trisomie 21 n’appartiennent pas à une race à part pour l’éternité, ce sont des malades, il n’y pas de maladie que l’intelligence humaine ne puisse vaincre, un jour.

Le journal Le Monde a publié le 30 mars 2017 une tribune spectaculaire cosignée par cent quarante-six scientifiques qui demandent le retrait de la reconnaissance d’utilité publique de la Fondation Jérôme Lejeune. Ces savants sont contrariés par diverses actions judiciaires de cette Fondation contre les recherches qu’ils mènent sur des embryons.

N
ous avons grand besoin pour nos enfants de chercheurs, ils portent beaucoup de nos espoirs. Peut-être devraient-ils s’interroger aussi, sans répit, sur les moyens et les fi ns de leurs travaux ; il n’y a qu’un pas du diagnostic prénatal à l’eugénisme, de la fission de l’atome à Hiroshima…

Mon fils ne peut pas comprendre ces querelles de mandarin, mais il sait une chose ou deux : c’est bien la consultation médicale spécialisée de la Fondation Lejeune qui l’a accueilli avec ses parents il y a dix-huit ans, c’est là qu’il trouve depuis médecins,psychologues ou orthophonistes comme huit mille cinq cent autres familles. Il n’y a pas en France ni en Europe d’autre solution comparable.

C’est de cette Fondation que vient aussi la plus grande part de la recherche pour vaincre une maladie que l’Etat a abandonnée depuis longtemps. Cet engagement médical et scientifique de la Fondation s’accommode aisément d’une exigence éthique: la procréation sélective n’est pas la solution, la maladie ne sera pas vaincue parce que l’on aura éliminé les malades.

Quelques procédures menées par cette Fondation pour interroger le juge sur la légitimité de certaines recherches sur l’embryon ont donc conduit à cette pétition insensée demandant de fait la mise à mort de la Fondation.

Aucun de ces cent quarante-six signataires n’a de solution alternative à nous proposer, aucun de ces dignes mandarins reclus dans leur laboratoire ne prendra nos enfants sur leurs genoux. Aucun d’entre eux ne devrait se glorifier de cette exigence faustienne de chercher sans limite.

 

Messieurs les savants, acceptez la contradiction éthique et l’arbitrage du juge et SURTOUT,

ne réglez pas vos comptes sur le dos de nos enfants.

 

Ils attendent de vous l’espoir d’une guérison, pas un surcroît de malheurs ».

 

 

 

La dénonciation de cette pétition de chercheurs nous conforte dans le fait que nous parents devons désormais nous mobiliser pour contester les professionnels de santé et de la recherche qui privilégient une « science sans conscience » au détriment de la dignité des patients.

Nous nous engageons à ne plus laisser passer les attaques visant tout spécialement ceux qui défendent la vie et la dignité de nos enfants d’une déficience intellectuelle d’origine génétique, parmi lesquelles la trisomie 21.

 

Familles Varaut, Deledalle, Thiollet, Giard, Bourgninaud, des Garets, Dang, du Besset, Guennec, Toubin, François-Dainville, de Cools, Le Got, Martin, Brun, Vidal, Fiallon, Bui, de Touzalin, Roland Gosselin, Leroy.

Nous vous invitons à prendre connaissance des quatre principaux mensonges sur lesquels s’appuie la pétition des 146 scientifiques dirigée contre la Fondation Jérôme Lejeune 

 

Nous invitons tous les parents d’enfants porteurs d’une déficience intellectuelle et les personnes elles mêmes atteintes, à signer cette pétition et à la diffuser auprès d’autres familles concernées pour que la Fondation Jérôme Lejeune poursuive son œuvre d’intérêt général au service de nos enfants.

 

Je signe l’appel des 21 parents :

 

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